El 27 de mayo, AECAT celebró en CaixaForum Madrid el VIII Encuentro de pacientes con hipoparatiroidismo, una jornada organizada en el marco del Día Mundial del Hipoparatiroidismo, que se conmemora el próximo 1 de junio bajo el lema de este año: “Los números no lo cuentan todo”.
Un lema que resume a la perfección el mensaje central del encuentro: el hipoparatiroidismo no puede entenderse únicamente a través de cifras analíticas o parámetros bioquímicos. Porque, aunque los niveles de calcio puedan estar aparentemente controlados, muchas personas siguen conviviendo con síntomas persistentes, limitaciones funcionales y un importante impacto emocional y social que no siempre se refleja en los resultados clínicos.
Durante la bienvenida institucional, la presidenta de AECAT, Arantxa Sáez, recordó que convivir con hipoparatiroidismo va mucho más allá de “tener el calcio bajo”. La fatiga, la alteración cognitiva, la dificultad de concentración, los problemas de memoria, las limitaciones en el día a día o la incertidumbre constante forman parte de una realidad cotidiana que muchas veces resulta invisible para el entorno e incluso poco comprendida.
Precisamente, uno de los momentos clave del encuentro fue la presentación de los resultados de la Encuesta sobre la experiencia y calidad de vida de las personas con hipoparatiroidismo en España, impulsada desde el recién creado Observatorio del Hipoparatiroidismo, una iniciativa promovida por AECAT para mejorar el conocimiento, la visibilidad y la atención de esta enfermedad.
Los resultados de la encuesta volvieron a poner sobre la mesa una realidad que los pacientes llevan años señalando: la experiencia del paciente importa y debe formar parte de la toma de decisiones sanitarias. Porque entender el impacto real del hipoparatiroidismo implica mirar más allá del control bioquímico e incorporar aspectos como la funcionalidad, la salud emocional, la cognición, la carga terapéutica o la calidad de vida.
La jornada también contó con una ponencia divulgativa del Dr. Juan José Díez, jefe de Servicio de Endocrinología y Nutrición del Hospital Universitario Puerta de Hierro de Majadahonda, quien explicó de forma cercana y comprensible qué es el hipoparatiroidismo, cómo afecta al organismo y cuáles son los retos actuales del tratamiento, ayudando a resolver dudas de los asistentes y favoreciendo una mejor comprensión de la enfermedad.
Pero, más allá del contenido científico, el VIII Encuentro volvió a consolidarse como un espacio de información, escucha, acompañamiento y comunidad para las personas con hipoparatiroidismo y sus familias. Un lugar para compartir experiencias, resolver inquietudes y sentirse acompañado frente a una enfermedad poco frecuente que sigue siendo ampliamente desconocida.
Desde AECAT, el mensaje es claro: escuchar al paciente no es opcional, es imprescindible. Las personas con hipoparatiroidismo no solo quieren estar en el centro de la atención sanitaria, sino participar activamente en las decisiones que afectan a su salud y contribuir, desde su experiencia, a construir modelos asistenciales más humanos, coordinados y adaptados a sus necesidades reales.
Porque, como recordó la jornada, los números no lo cuentan todo.
