¿Qué es el Observatorio del hipoparatiroidismo?
Una iniciativa colaborativa impulsada por AECAT para mejorar el conocimiento, la visibilidad y la atención de las personas con hipoparatiroidismo
El Observatorio del Hipoparatiroidismo es una iniciativa impulsada por AECAT que reúne a pacientes, profesionales sanitarios expertos y sociedades científicas con el objetivo de impulsar el conocimiento, la visibilidad y el desarrollo de iniciativas estratégicas que contribuyan a mejorar la prevención, el diagnóstico, el tratamiento y la calidad de vida de las personas con hipoparatiroidismo.
El Observatorio del Hipoparatiroidismo es un espacio colaborativo y transversal que promueve el trabajo conjunto entre diferentes disciplinas y agentes implicados, incorporando la experiencia de las personas afectadas como una parte esencial para comprender mejor el impacto real de esta enfermedad.
El Observatorio nace con la voluntad de generar conocimiento útil, detectar necesidades no cubiertas y contribuir al impulso de mejoras que ayuden a avanzar hacia una atención más coordinada, informada y adaptada a las necesidades reales de quienes conviven con hipoparatiroidismo
Objetivos
Mejorar el conocimiento sobre el hipoparatiroidismo
Generar y compartir información rigurosa y accesible
Impulsar mejoras en la atención sanitaria
Identificar necesidades y promover iniciativas estratégicas
Dar voz a las personas con hipoparatiroidismo
Incorporar la experiencia de pacientes en el análisis de la enfermedad
Favorecer el trabajo multidisciplinar
Impulsar la colaboración entre especialidades y agentes implicados
Generar evidencia y recursos
Promover informes, encuestas, materiales divulgativos y contenido experto
Comité asesor
El Observatorio del Hipoparatiroidismo cuenta con un comité asesor multidisciplinar formado por profesionales sanitarios expertos y representantes de pacientes comprometidos con la mejora de la atención a esta enfermedad.
Paciente
Presidenta de la Asociación Española de Cáncer de Tiroides
Endocrinólogo
Jefe de endocrinología y Nutrición del Hospital Universitario Puerta de Hierro de Majadahonda (Madrid).
Endocrinologa
Jefa asociada de endocrinología y nutrición del HU Ruber Juan Bravo.
Nefrólogo
Director de la Unidad de Gestión Clínica de Nefrología del HU Central de Asturias
Cirujana
Coordinadora de la Unidad de Cirugía Endocrina y Parde Abdominal del Hospital Universitario de Bellvitge
Internista
Unidad de Gestión Clínica de Metabolismo Óseo. HU Central de Asturias
Entidades adheridas
¿Tu organización quiere formar parte
del Observatorio del Hipoparatiroidismo?
El Observatorio es un espacio abierto a la colaboración entre asociaciones de pacientes y sociedades científicas comprometidas con la mejora de la atención al hipoparatiroidismo.
Si tu organización comparte este propósito y quiere sumarse a esta iniciativa, estaremos encantados de conocerte.